Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Lesezeit: 6 Minuten

Wird eine Krankheit diagnostiziert, ist das für jeden Betroffenen häufig ein Schock. Es bedeutet, sein Leben neu zu gestalten … nach der Krankheit zu strecken. Es kann passieren, dass vieles nicht mehr so wie früher sein wird. Es bedeutet in ein neues Leben einzutauchen, dass von langwierigen Therapien, Schmerzen und vielen Unsicherheiten gepflastert ist. Ein Leben mit einer „unsichtbaren“ Krankheit oder chronischen Krankheit, wie ich auch sagen könnte, wird sehr oft von unserer Gesellschaft belächelt. Die Aussage „Du hast doch gar nichts …“ ist dabei keine Seltenheit.

Einleitung

Ich habe etwas überlegt ob ich diesen Artikel schreiben soll, muss, möchte? Denn in der Regel berichte ich lieber über positive Dinge oder schreibe über Themen die zwar nicht immer schön und angenehm sind, aber dennoch immer einen guten Ausgang finden … setzt man sich damit bewusst auseinander.

Nun, ich weiß aber auch dass es eine hohe Zahl an Frauen (sicherlich auch Männer, aber sorry – ich schreibe nun mal für Frauen >zwinker<)  gibt, die ein Leben mit chronischer Erkrankung führen. Unsichtbar für Aussenstehende … Tage, die schmerzerfüllt sind und es auch dauert, bis man sich davon wieder erholt hat.

Eine „unsichtbare“ Erkrankung ist anders als zwei gebrochene Arme. Eingegipst und in der Schlinge tragend. Keiner würde je auf den Gedanken kommen zu sagen: „Hey, Du trägst das sicher zum Spaß, und Schmerzen hast Du sicher auch keine …“ Ein gebrochener Arm ist offensichtlich und kein Mensch würde es in Frage stellen! Anders ist es meist bei chronischen Leiden. Ich muss an dieser Stelle ganz klar sagen, dass eine chronische Erkrankung auch immer Wut, Angst aber auch Verzweiflung mit sich bringt. Man steht plötzlich Problemen gegenüber, über die man sich in seinem gesunden Leben niemals Gedanken gemacht hat.

In den letzten Wochen bin ich selbst, auch als Betroffene, mit ähnlichen Aussagen konfrontiert worden. Deshalb finde ich es nicht verkehrt, ganz offen über dieses Problem und über die Angst, den Rest des Lebens mit einer chronischen, unsichtbaren Erkrankung zu leben, auch zu sprechen.

„Du hast doch gar nichts …“

Oder stell Dich nicht so an … das kennst Du vielleicht, wenn Du ein Leiden mit Dir herumträgst, dass für andere nicht unbedingt sichtbar sein muss! Wie ich oben schon angeführt habe, ein gebrochenes Bein, das Gehen an Krücken oder eine sichtbare Narbe lassen es erkennen. Man ist krank, fühlt sich nicht gut oder ist in der Genesungsphase. Punkt. Wie sieht es aber bei chronischen Schmerzen aus? Einer labilen Psyche? Selten erkennt man das Problem zudem man als Betroffener ein Meister der „Vertuschung“ geworden ist. Und was nicht offensichtlich ist, ist für viele Menschen einfach nicht da. Nichts davon existiert.

Ich bezeichne mich jetzt mal als noch einigermaßen „jung“. Ich sehe gesund und manchmal sogar richtig frisch und zum Bäume ausreißen aus! Aber wie so oft, trügt der Schein. Auch ich gehöre zu den Menschen, die an unsichtbaren chronischen Krankheiten leiden. Wobei ich sagen muss, dass „leiden“ für mich nicht so richtig passt. Mir ging es auch schon viel schlechter als heute und ich komme im Moment ziemlich gut klar damit.

Einer meiner „unsichtbarer Begleiter“ hat den Namen Fibromyalgie und ich bin eine Borderlinerin. Beides wurde erst sehr spät diagnostiziert, obwohl die Anzeichen schon seit meiner Kindheit da waren. Fibromyalgie ist ein Muskelfaserschmerz der sich im ganzen Körper absetzen kann. Bei mir speziell ist es  die Druckschmerzempfindlichkeit. Sehr oft so schlimm, dass ich nicht mal die Bettdecke in der Nacht ertragen kann. Über Borderline aufzuklären, würde hier auch den Rahmen sprengen, da es eine seh große Bandbreite von Symptomen dieser Krankheit gibt und diese auch unterschiedlich „gelebt“ werden. Es sind jedenfalls für den Laien unsichtbare Krankheiten.

Ein mühseliger Weg zur Diagnose

Nicht nur das man an sich selbst zweifelt, sondern auch die Ärzte nehmen einen nicht immer ernst, wenn es um Schmerzen und eigenartiges Empfinden geht. Alles wird zunächst auf die Psyche geschoben. Alles wird auf den seelischen Zustand geschoben. „Alles in Ordnung … oder nur Einbildung …“. Daher war es ein sehr langer Weg bis zum endgültigen Befund. Selber weiß man dass sich etwas im Körper abspielt das nicht so ist wie es sein sollte. Die Kraft und die Ausdauer reicht oft für viele nicht aus um dran zu bleiben und nicht locker zu lassen um endlich zu wissen was eigentlich los ist.

Als ich noch meinen Job arbeitete, ging es mir in der letzten Zeit sehr oft schlecht. Stress der mich zuvor immer in Höchstform brachte war plötzlich pures Gift für mich. Der Verantwortung war ich nicht mehr gewachsen. Der Körper war stets anderer Meinung als ich. An ein gewisses Schmerzlevel habe ich mich in der Zwischenzeit gut gewöhnt. Oder besser gesagt, man arrangiert sich damit. Der Körper tut immer irgendwo weh und sehr oft bewege ich mich wie eine alte Frau, worüber ich in der Zwischenzeit schon scherzen kann. :-)

Worum es aber in Wahrheit geht

Nur Menschen die mich sehr sehr gut kennen und das sind nicht viele, kennen mir meine Schmerzen und die Krankheiten dahinter an. Ein Fremder wird es weder beim zweiten noch beim dritten Blick erkennen. Und deswegen wird man auch nicht ernstgenommen, wenn man sich mal erlaubt zu sagen, dass es einem grad nicht so besonders gut geht. In der Regel behalte ich es auch lieber für mich, schließlich ist meine Passion eine andere als jammern!

Leider ist es aber so, dass Leute sehr gerne ohne nachzudenken ihre Meinung abgeben. Oftmals auch ohne um sie darum zu bitten, oder noch schlimmer, sich „laut“ Gedanken machen über einen, wenn man gar nicht anwesend ist! „Die hat doch gar nix …  Theater um nichts … sie steht gerne im Mittelpunkt …“ nur um ein paar Beispiele zu nennen. Aussagen die natürlich verletzend sind wenn man sie zu hören bekommt.

Chronisch krank zu sein bedeutet nicht, dass wir „markiert“ durch die Welt laufen müssen. Das gilt genauso für an Diabetes Erkrankte, depressive Menschen, Menschen, die unter Angstzuständen leiden und vieles mehr. Es wäre schon in Ordnung, ernst genommen zu werden  ohne sich erklären zu müssen …  es wär eine imense Erleichterung für alle Betroffenen.

Es  ist schwierig jemandem zu erklären, der keine Ahnung hat und sich das auch nicht vorstellen kann, was es bedeutet, jeden Tag mit Schmerzen zu erwachen, ständig müde zu sein, während man nach außen lächelt, und so tut als sei alles in Ordnung.

Als chronisch kranker Mensch, geht man oft jahrelang an seine körperlichen und emotionalen Grenzen um den Anforderungen unserer Gesellschaft zu entsprechen. Ich habe das getan, bis ich merkte dass ich dabei kaputt gehen würde.

Beruflicher Erfolg oder doch lieber die Gesundheit?

Es gibt Menschen, ich ebenso, die haben sich immer über ihren Beruf definiert. Man immer zum Besten erfüllt was von einem verlangt wird und darüber hinaus. Es ist keine schöne Sache wenn man sich eingestehen muss, dass seine Leidenschaft plötzlich nur noch als Last empfunden wird! Dem nicht mehr gerecht werden kann, da der Körper und der Geist einen anderen Weg eingeschlagen haben. Ich habe die Anzeichen meiner Krankheit völlig missachtet und spielte mit meiner Gesundheit. Bis ich für die Firma durch die vielen, nicht mehr kalkulierbaren Krankheiten, nicht mehr verlässlich einsatzfähig war. Ich hatte auch die Garantie erhalten, dass mir meine Schmerzen erhalten blieben. Mein Alltag musste sich verändern.

Ich entschloß mich für meine Gesundheit und gegen den beruflichen Erfolg. Ich bin die Leiter hinunter gestiegen, musste mich in allen Dingen verkleinern und zurückstecken,  etwas wofür ich mich die ersten Jahre fürchterlich geschämt habe! Ich fühlte mich als große NULL. Für Außenstehende wirkte ich gesund, was mir auch immer wieder gesagt wurde.

Ich sah die Menschen in meinem Umfeld, die an mir vorbeizogen. Die ihre Leistung brachten. Erfolgreich waren … sich etablierten und mit ihren Familien in schönen Häusern lebten. Während man selbst die erste Zeit im Krankenhaus verbringt und danach zu Hause am Bett liegt und versucht mit den körperlichen und seelischen Schmerzen klar zu kommen.

Es ist schwer wieder Fuß zu fassen, es ist schwer seine Freizeit zu gestalten, es ist schwer eine Partnerschaft zu führen oder Menschen zu finden, die einen so akzeptieren, wie man nun mal ist. Und am allerschwersten ist es, sich dabei selbst zu lieben! Das größte Problem ist man wie so oft selber …

Materielle Güter lösen vergängliche Glücksgefühle aus

Yep – das ist mir heute bewusst. Viel zu viele Menschen legen sich diese „Fesseln“ selbst an. Sie schwimmen mit dem Strudel mit. Viel zu viele Menschen ordnen sich einem System unter, welches ihnen nicht gut tut. Ich habe mich für meine Gesundheit und gegen eine bessere  Firmenposition entschieden … gegen ein noch besseres Gehalt.

Heute richte ich mein Leben nach mir und meiner Krankheit und nicht nach den Zahlen fremder nichts ahnender Menschen!

Ich akzeptiere es, wenn ich einen Tag nicht so „kann“ wie ich gerne wollte. Ich lege mein Tempo fest und bestimme den Rhythmus ohne in ein System zu rutschen in dem ich gezwungen werde. Auch wenn es für viele nicht den gesellschaftlichen Regeln entspricht, was aber deren Problem ist und nicht meines. Das was ich heute mache wird nicht bezahlt, aber es erfüllt mich mit Freude. Es lässt mich meine Erkrankung und Nebenerkrankungen besser akzeptieren, weil ich Zeit habe mich um sie zu kümmern! 

Natürlich hasse ich die Tage, an denen ich das Sofa nicht verlassen kann, ich weiß aber auch, dass je mehr ich mich dagegen wehre, es nicht besser werden wird. Und wenn heute wieder jemand der Meinung ist „Die hat doch gar nix …“ dann lass ich diese Meinung genauso stehen.

Eine chronische Erkrankung bringt leider viele Folgeerkrankungen mit sich. Man muss lernen mit physischen sowie psychischen Einschränkungen umzugehen. Und immer wieder muss man sich aus einem vorbeiziehenden Tief wieder hochrappeln und weiter machen. Doch eines ist ganz sicher, das Leben belohnt auf eine andere Art und Weise. <3

Dein Körper kann fast alles schaffen. Es ist Dein Geist, den Du nur überzeugen musst.

XOXO Sandra FrauenPunk

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